{"id":3759,"date":"2020-01-30T18:09:45","date_gmt":"2020-01-30T18:09:45","guid":{"rendered":"https:\/\/zyciebrzeska.pl\/?p=3759"},"modified":"2020-01-30T18:09:45","modified_gmt":"2020-01-30T18:09:45","slug":"chlopiec-ze-szkla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/zyciebrzeska.pl\/?p=3759","title":{"rendered":"Ch\u0142opiec ze szk\u0142a"},"content":{"rendered":"\n

\u017bycie Krzysia od samego pocz\u0105tku naznaczone jest cierpieniem. Z powodu obrz\u0119ku m\u00f3zgu w czasie porodu, trafi\u0142 od razu na Oddzia\u0142 Intensywnej Opieki Medycznej gdzie przebywa\u0142 przez dziewi\u0119\u0107 dni. P\u00f3\u017aniej rozpocz\u0119\u0142a si\u0119 rehabilitacja. Jako zaledwie kilkumiesi\u0119czne dziecko przeszed\u0142 powa\u017cn\u0105 operacj\u0119 poniewa\u017c konieczna by\u0142a resekcja zastawki tylnej w nerce. To ju\u017c pod\u0142ama\u0142oby nie jednego rodzica. A to bynajmniej nie koniec problem\u00f3w ze zdrowiem Krzysia. Od urodzenia choruje na bardzo rzadk\u0105 chorob\u0119 genetyczn\u0105 \u2013 wrodzon\u0105 \u0142amliwo\u015b\u0107 ko\u015bci typ I. Choroba ta objawia si\u0119 samoistnymi z\u0142amaniami ko\u015bci. Krzy\u015b do tej pory przeszed\u0142 kilkadziesi\u0105t z\u0142ama\u0144 i mia\u0142 podawane bifosfoniany w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie \u2013 Prokocimiu. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Terapia polega\u0142a na tym, \u017ce Krzy\u015b przez trzy dni przebywa\u0142 w szpitalu gdzie dostawa\u0142 leki przez kropl\u00f3wk\u0119. Kropl\u00f3wka by\u0142a podawana przez cztery godziny, nast\u0119pnie robione by\u0142y badania, a nast\u0119pnego dnia kolejna kropl\u00f3wka przez cztery godziny i tak przez trzy dni. Takie serie by\u0142y aplikowane Krzysiowi co trzy miesi\u0105ce. \u0141\u0105cznie siedem serii przez prawie dwa lata. Po tej terapii Krzy\u015b praktycznie przesta\u0142 si\u0119 \u0142ama\u0107. To znaczy nadal pojawia\u0142y si\u0119 z\u0142amania, ale nie\u00a0 wi\u0119cej ni\u017c dwa trzy razy w roku. Poprzednio mia\u0142 nawet kilka uraz\u00f3w w miesi\u0105cu. Gdyby dwa trzy z\u0142amania w roku przytrafia\u0142y si\u0119 zwyk\u0142emu dziecku, to uznaliby\u015bmy to za jak\u0105\u015b katastrof\u0119. Dla mamy Krzysia, kt\u00f3ra kilka razy w miesi\u0105cu musia\u0142a patrze\u0107 na kolejne z\u0142amanie u swojego synka i na jego zwi\u0105zane z tym cierpienie, dwa trzy z\u0142amania na rok, to by\u0142a ogromna zmiana jako\u015bci \u017cycia i co\u015b co okre\u015bla szokuj\u0105cym dla rodzic\u00f3w zdrowych dzieci stwierdzeniem \u201epraktycznie przesta\u0142 si\u0119 \u0142ama\u0107\u201d. To tak dla przemy\u015blenia dla tych, dla kt\u00f3rych wielkim dramatem i powodem do psychicznego do\u0142a jest z\u0142amanie paznokcia. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Jakby tego by\u0142o\nma\u0142o, przysz\u0142o kolejne nieszcz\u0119\u015bcie. Na pocz\u0105tku 2018r. Krzy\u015b zemdla\u0142 w szkole\ni pogotowie zabra\u0142o go do szpitala. Pocz\u0105tkowo lekarze podejrzewali padaczk\u0119,\nale po przeprowadzeniu szczeg\u00f3\u0142owych bada\u0144 zosta\u0142o to wykluczone. Zacz\u0119\u0142o si\u0119\nposzukiwanie przyczyny omdle\u0144 i zawrot\u00f3w g\u0142owy. Diagnoza zwali\u0142aby z n\u00f3g\nka\u017cdego rodzica: nowotw\u00f3r neuroendokrynny w\njamie brzusznej, zesp\u00f3\u0142 rakowiaka. Jeszcze w pa\u017adzierniku tego samego roku przeszed\u0142 dwie ci\u0119\u017ckie,\ntrwaj\u0105ce klika godzin operacje. Wyci\u0119te zosta\u0142y  zaj\u0119te przez nowotw\u00f3r obszary. Niestety, ze wzgl\u0119du na brak mo\u017cliwo\u015bci ustalenia lokalizacji\nnowotworu (punkt wyj\u015bcia), Krzy\u015b oczekuje na wykonanie badania PET ze\nznacznikiem F-DOPA w porozumieniu ze Szpitalem Wojew\u00f3dzkim Oddzia\u0142 Chirurgii\nDzieci\u0119cej i Zak\u0142adem Medycyny Nuklearnej w Centrum Onkologii w Bydgoszczy.\nKrzy\u015b ma r\u00f3wnie\u017c zlecone wykonanie bada\u0144 genetycznych mutacji genu metod\u0105 NGS,\nkt\u00f3rych koszt szacuje si\u0119 na oko\u0142o 12 tysi\u0119cy z\u0142otych. Wyniki bada\u0144 zdecyduj\u0105 o\nkierunku dalszej walki z nowotworem. <\/p>\n\n\n\n

Do czasu\nwykonania tych bada\u0144 prowadzone jest leczenie zachowawcze maj\u0105ce na celu\nz\u0142agodzenie objaw\u00f3w jakie daje nowotw\u00f3r, czyli zawrot\u00f3w g\u0142owy i omdle\u0144.\nKonieczne jest podawanie dwa razy dziennie lekarstwa kt\u00f3re \u2013 niestety – jest\ntylko w formie zastrzyk\u00f3w. Mama przesz\u0142a wi\u0119c odpowiednie przeszkolenie w\nszpitalu i codziennie sama robi Krzysiowi dwa zastrzyki ka\u017cdego dnia – naprzemiennie\nraz w jedno a raz w drugie przedrami\u0119. To bardzo bolesny obowi\u0105zek. Krzy\u015b jest\nprzecie\u017c jeszcze ma\u0142ym dzieckiem. Od codziennych zastrzyk\u00f3w ma\u0142e ramionka s\u0105\nju\u017c sk\u0142ute i bardzo obola\u0142e. Dla Krzysia dodatkowy b\u00f3l i cierpienie, ale\nniestety, zaaplikowanie zastrzyk\u00f3w z lekarstwem jest konieczne, bo inaczej\nKrzy\u015b by traci\u0142 przytomno\u015b\u0107 i przebieg choroby by\u0142by jeszcze bardziej\ndramatyczny. P\u0142acze Krzy\u015b i p\u0142acze mama kt\u00f3ra te zastrzyki daje. Aby podanie\nzastrzyku nie by\u0142o tak bolesne, mo\u017cna by zastosowa\u0107 plastry znieczulaj\u0105ce\nmiejscowo. Takie plastry nakleja  si\u0119 na\nprzedrami\u0119 na godzin\u0119 przed podaniem zastrzyku. Niestety, dwa plastry kt\u00f3re\nwystarczaj\u0105 na jeden dzie\u0144, kosztuj\u0105 ok. 45 z\u0142. Miesi\u0119cznie koszt samych\nplastr\u00f3w znieczulaj\u0105cych wynosi wi\u0119c ok. 1300 z\u0142, a do tego dochodz\u0105 jeszcze\nkoszty innych lek\u00f3w.  W sumie s\u0105 to\nznaczne koszty oscyluj\u0105ce na poziomie ok. 3000 z\u0142 miesi\u0119cznie. Dla mamy Krzysia\njest to ogromny wydatek. Nie maj\u0105c mo\u017cliwo\u015bci op\u0142aci\u0107 wszystkich koszt\u00f3w, po\nprostu oszcz\u0119dza na tych plastrach znieczulaj\u0105cych, bo bez nich, z b\u00f3lem, ale mo\u017cna\nsi\u0119 obej\u015b\u0107, bez innych lek\u00f3w nie. <\/p>\n\n\n\n

Do tej pory stara\u0142am si\u0119 radzi\u0107 sobie ze wszystkim sama. Nie chcia\u0142am nikogo obci\u0105\u017ca\u0107 naszym nieszcz\u0119\u015bciem, ale teraz nie jestem w stanie sama sobie\u00a0 z tym wszystkim poradzi\u0107. To ju\u017c dla mnie po prostu zbyt wiele. Tyle tak ci\u0119\u017ckich chor\u00f3b przywali\u0142o mojego synka, \u017ce powoli trac\u0119 si\u0142y. Nie\u00a0 wiem jak dalej sobie z tym wszystkim radzi\u0107, jak to wszystko wytrzyma\u0107. Patrz\u0119 na cierpienie mojego synka i nie wiem jak mu pom\u00f3c. Dla ka\u017cdej matki to straszny widok. Po prostu musz\u0119 poprosi\u0107 o pomoc ludzi dobrego serca. Wiem \u017ce ka\u017cdy ma swoje problemy i wiele wydatk\u00f3w. Nikt te\u017c nie ma obowi\u0105zku przejmowa\u0107 si\u0119 cudzymi sprawami, ale wierz\u0119, \u017ce jest wielu ludzi, kt\u00f3rzy maj\u0105 dobre serca i potrafi\u0105 si\u0119 podzieli\u0107 tym co maj\u0105. Gdyby chodzi\u0142o tylko o mnie, to bym nie prosi\u0142a, ale chodzi o Krzysia, o moje dziecko, na kt\u00f3rego cierpienia musz\u0119 patrze\u0107 ka\u017cdego dnia, a sama nie jestem w stanie ponie\u015b\u0107 ogromnych ci\u0119\u017car\u00f3w jakie si\u0119 wi\u0105\u017c\u0105 z kosztami Jego leczenia. Kiedy daj\u0119 mu te zastrzyki to naprawd\u0119 serce mi krwawi. On p\u0142acze, a ja wraz z nim. Na dok\u0142adk\u0119 przez ten nowotw\u00f3r nie mo\u017cna podawa\u0107 lek\u00f3w na \u0142amliwo\u015b\u0107 ko\u015bci i ju\u017c wida\u0107 pierwsze efekty \u2013 Krzy\u015b ma kolejne z\u0142amania. Z\u0142ama\u0142 r\u0119k\u0119, a ostatnio nog\u0119.\u00a0 To jest prawdziwy koszmar. Nie\u00a0 wiem ju\u017c co robi\u0107. Gdyby da\u0142o si\u0119 to powstrzyma\u0107, to naprawd\u0119 nie chcia\u0142bym ju\u017c nic w \u017cyciu. Nie chcia\u0142bym \u017cadnych, nawet najwi\u0119kszych pieni\u0119dzy, \u017ceby tylko mie\u0107 zdrowe dziecko. Moje marzenie jest takie proste, a r\u00f3wnocze\u015bnie tak nieosi\u0105galne \u2013 chc\u0119 \u017ceby Krzy\u015b by\u0142 po prostu zwyk\u0142ym zdrowym ch\u0142opcem, ma\u0142ym \u0142obuziakiem jak miliony innych ch\u0142opc\u00f3w na \u015bwiecie. Nie chc\u0119 \u017cadnych luksus\u00f3w, nie mam \u017cadnych innych marze\u0144. Koszty leczenia s\u0105 ogromne. \u017beby wiedzie\u0107 jak Krzysia leczy\u0107, trzeba zrobi\u0107 kosztowne badania genetyczne. Ka\u017cdy wyjazd do szpitala, to r\u00f3wnie\u017c spore wydatki. Przecie\u017c nie zostawi\u0119 takiego ma\u0142ego dziecka samego w szpitalu w odleg\u0142ej miejscowo\u015bci w\u015br\u00f3d obcych ludzi! Musz\u0119 tam przy nim by\u0107, a to r\u00f3wnie\u017c kosztuje. Naprawd\u0119 ci\u0119\u017cko jest matce patrze\u0107 na cierpienie dziecka. Gdybym mog\u0142a to wzi\u0119\u0142abym je na siebie.\u00a0 Ca\u0142y czas mam nadziej\u0119 na cud. Przecie\u017c medycyna robi takie ogromne post\u0119py, ci\u0105gle wymy\u015blaj\u0105 nowe lekarstwa. Mo\u017ce dla Krzysia te\u017c si\u0119 znajdzie ratunek, mo\u017ce to wszystko ma jaki\u015b sens. Wierz\u0119 \u017ce ludzie nas nie zostawi\u0105 i pomog\u0105 nam w tym nieszcz\u0119\u015bciu. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Krzy\u015b jest\nbardzo mi\u0142ym ch\u0142opcem, takim \u201eprzytula\u015bnym\u201d. Lubi si\u0119 bawi\u0107, jak ka\u017cde dziecko,\njest ciekawy \u015bwiata. Niestety, na tym jego podobie\u0144stwo do innych dzieci si\u0119\nko\u0144czy. Krzy\u015b od urodzenia zmaga si\u0119 z niezwyk\u0142\u0105 \u0142amliwo\u015bci\u0105 ko\u015bci. Zwyk\u0142y\nupadek dla przeci\u0119tnego dziecka zupe\u0142nie bez znaczenia, dla Krzysia mo\u017ce si\u0119\nsko\u0144czy\u0107 prawdziw\u0105 katastrof\u0105 w postaci licznych z\u0142ama\u0144 ko\u015bci.  Krzy\u015b jest ch\u0142opcem w pewien spos\u00f3b\nwyj\u0105tkowym, ale jest to wyj\u0105tkowo\u015b\u0107 kt\u00f3rej nikt by nie chcia\u0142. Jest delikatny\njakby jego ko\u015bci by\u0142y zrobione ze  szk\u0142a.\nTrzeba uwa\u017ca\u0107 na ka\u017cdy gwa\u0142towniejszy ruch. Do tego jeszcze doszed\u0142 ten\nnieszcz\u0119sny nowotw\u00f3r. <\/p>\n\n\n\n

Dla Krzysia uruchomiona zosta\u0142a zbi\u00f3rka. Mo\u017cna te\u017c podarowa\u0107 Krzysiowi 1% z rocznego rozliczenia podatku. <\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Mama wierzy, \u017ce dobrzy ludzie im pomog\u0105. Niedawno stra\u017cacy z Por\u0119by Spytkowskiej zebrali prawie p\u00f3\u0142 miliona na ratowanie zwierz\u0105t w p\u0142on\u0105cej Australii. \u017bal sympatycznych misi\u00f3w koala, takich bezbronnych wobec szalej\u0105cego \u017cywio\u0142u. Mo\u017ce ludziom wystarczy jeszcze dobroci w sercu i pomog\u0105 r\u00f3wnie\u017c sympatycznemu przytulakowi \u201emisiowi\u201d Krzysiowi, kt\u00f3ry walczy o swoje \u017cycie na tym \u015bwiecie. \u201eTo, co mo\u017cesz uczyni\u0107, jest tylko male\u0144k\u0105 kropl\u0105 w ogromie oceanu, ale w\u0142a\u015bnie jest tym, co nadaje znaczenie Twojemu \u017cyciu\u201d.<\/em><\/strong> Na t\u0119 kropl\u0119 kt\u00f3ra nadaje sens \u017cyciu, ka\u017cdego z nas sta\u0107. Podarujmy j\u0105 Krzysiowi. Dobro zawsze\u00a0 wraca, bo \u201eco cz\u0142owiek sieje, to i \u017c\u0105\u0107 b\u0119dzie\u201d.<\/em><\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n

\n
<\/div>